czwartek, 18 grudnia 2014
Krystianek
jest już po wszystkich badaniach: MIBG, rezonansie magnetycznym, usg, a
dziś miał robioną biopsje szpiku. Niestety zmiana, która świeciła przed
przeszczepem szpiku, nadal świeci. Badania wykazały, że oprócz niej są
kolejne dwie żywe zmiany w jamie brzusznej. Krystianek będzie miał
kolejną - 5 operacje...
poniedziałek, 3 listopada 2014
Krystianek
przez ostatnie kilka dni gorączkował a wszystkie wyniki były dobre.
Miał nawet zrobione dodatkowe badania i nic nie wykazały. Lekarze
zdecydowali, że trzeba usunąć wkucie udowe i założyć nowe. W piątek
pojechaliśmy do innego szpitala na blok operacyjny. Tam Synkowi założono
nowe wkucie w drugiej nóżce. Niestety nadal ma stan podgorączkowy i nie
wiadomo dlaczego.
Kolejnym niepokojącym objawem jest powiększenie wątroby i obwodu brzuszka, a także wzrost wagi. Krystianek ostatnio dużo gromadzi w sobie wody i musi dostawać leki moczopędne. Wszyscy boimy się, że może to być VOD- choroba wenookluzyjna wątroby. Choć wyniki morfologii nie wskazują na to i niech tak zostanie. Jutro Synek będzie miał robione usg więc trzymajcie kciuki, żeby opis był dobry.
Jeśli chodzi o śluzówki, to cały przewód jest w ranach, jakby obdarli go ze skóry, ale widać, że powolutku cofają się zmiany. Krysti ma stały 24 godzinny wlew morfiny, bo tramal nie uśmierzał bólu. Przez kilka dni nawet nic nie mówił. Teraz Krystianek troszkę zaczął pić, nadal nic nie je, ale dostaje żywienie w kroplówce.
Niestety ja zaraziłam się wirusem i nie mogę być z Synkiem. Tata za to świetnie sobie daje radę. Krysti coraz więcej się bawi i z dnia na dzień odzyskuje siły.
Kolejnym niepokojącym objawem jest powiększenie wątroby i obwodu brzuszka, a także wzrost wagi. Krystianek ostatnio dużo gromadzi w sobie wody i musi dostawać leki moczopędne. Wszyscy boimy się, że może to być VOD- choroba wenookluzyjna wątroby. Choć wyniki morfologii nie wskazują na to i niech tak zostanie. Jutro Synek będzie miał robione usg więc trzymajcie kciuki, żeby opis był dobry.
Jeśli chodzi o śluzówki, to cały przewód jest w ranach, jakby obdarli go ze skóry, ale widać, że powolutku cofają się zmiany. Krysti ma stały 24 godzinny wlew morfiny, bo tramal nie uśmierzał bólu. Przez kilka dni nawet nic nie mówił. Teraz Krystianek troszkę zaczął pić, nadal nic nie je, ale dostaje żywienie w kroplówce.
Niestety ja zaraziłam się wirusem i nie mogę być z Synkiem. Tata za to świetnie sobie daje radę. Krysti coraz więcej się bawi i z dnia na dzień odzyskuje siły.
środa, 22 października 2014
piątek, 17 października 2014
Przeszczep odbył się zgodnie z planem
Zacznę od tego, że w środę pojechaliśmy kartką do innego szpitala na wyjęcie vascuportu i założenie wkucia centralnego. Niestety wkucie jest w udzie, a to bardzo utrudnia chodzenie, ale jakoś sobie radzimy. Wkucie jest założone na trzy tygodnie, jeszcze nie wiemy co bedzie dalej. Mam nadzieję, że do tego czasu Krystianek dojdzie do siebie i opuścimy wrocławski oddział.
Wczoraj odbyla się sterylizacja naszej sali i przygotowania do tak ważnego dnia.
Dziś o 12.00 Krystianek miał przeszczep szpiku. Dwa woreczki z komórkami macierzystymi zostaly wstrzyknięte przez Panią Dr do krwioobiegu Krystianka. Synek bardzo dzielnie to zniósł, bez bólu i wymiotów. Nawet po tym wszystkim apetyt mu się poprawił. Nasz Dzielny Bohater
Zacznę od tego, że w środę pojechaliśmy kartką do innego szpitala na wyjęcie vascuportu i założenie wkucia centralnego. Niestety wkucie jest w udzie, a to bardzo utrudnia chodzenie, ale jakoś sobie radzimy. Wkucie jest założone na trzy tygodnie, jeszcze nie wiemy co bedzie dalej. Mam nadzieję, że do tego czasu Krystianek dojdzie do siebie i opuścimy wrocławski oddział.
Wczoraj odbyla się sterylizacja naszej sali i przygotowania do tak ważnego dnia.
Dziś o 12.00 Krystianek miał przeszczep szpiku. Dwa woreczki z komórkami macierzystymi zostaly wstrzyknięte przez Panią Dr do krwioobiegu Krystianka. Synek bardzo dzielnie to zniósł, bez bólu i wymiotów. Nawet po tym wszystkim apetyt mu się poprawił. Nasz Dzielny Bohater
wtorek, 14 października 2014
Jak zwykle wszystko pod górkę
Piąty dzień mega chemii i oczywiście musiało się coś wydarzyć. Mamy problem z wkuciem.
W czwartek po 23 dojechaliśmy do Wrocławia. Już wtedy okazało się, że port nie działa. Krysti miał dwa razy zakładaną igłę i jakimś cudem Pani Doktor udało się podać heparyne. Rano kolejna igła. W końcu udało się, port się odblokował. Wszystko działało przez te kilka dni aż do dzisiaj. Krystianek po lekach przeciwpadaczkowych jest bardzo pobudzony. Niestety musi je dostawać podczas chemii. On ogólnie jest rozrabiaką, ale teraz jest jeszcze gorzej. Do tego stopnia, że rzuca czym popadnie np. tabletem. Dziś wyrwał sobie igłę. Po założeniu kolejnej, krew przestała się cofać i jest problem z podawaniem leków. Non stop piszczy pompa, bo nie chcą lecieć płyny.
Jutro najprawdopodobniej pojedziemy do innego szpitala na założenie kolejnego wkucia. Na dodatek posiew z portu wykazał baterię. Krysti ma włączony kolejny antybiotyk.
W piątek Synek będzie miał przeszczep, a bez dobrego wkucia nie uda się podać szpiku.
Czy my żadnego etapu leczenia nie możemy przejść spokojnie ?! Zawsze napotykamy problemy...
Piąty dzień mega chemii i oczywiście musiało się coś wydarzyć. Mamy problem z wkuciem.
W czwartek po 23 dojechaliśmy do Wrocławia. Już wtedy okazało się, że port nie działa. Krysti miał dwa razy zakładaną igłę i jakimś cudem Pani Doktor udało się podać heparyne. Rano kolejna igła. W końcu udało się, port się odblokował. Wszystko działało przez te kilka dni aż do dzisiaj. Krystianek po lekach przeciwpadaczkowych jest bardzo pobudzony. Niestety musi je dostawać podczas chemii. On ogólnie jest rozrabiaką, ale teraz jest jeszcze gorzej. Do tego stopnia, że rzuca czym popadnie np. tabletem. Dziś wyrwał sobie igłę. Po założeniu kolejnej, krew przestała się cofać i jest problem z podawaniem leków. Non stop piszczy pompa, bo nie chcą lecieć płyny.
Jutro najprawdopodobniej pojedziemy do innego szpitala na założenie kolejnego wkucia. Na dodatek posiew z portu wykazał baterię. Krysti ma włączony kolejny antybiotyk.
W piątek Synek będzie miał przeszczep, a bez dobrego wkucia nie uda się podać szpiku.
Czy my żadnego etapu leczenia nie możemy przejść spokojnie ?! Zawsze napotykamy problemy...
Krystiankowi pomóc można przekazując darowiznę na konto:
FUNDACJA SPEŁNIONYCH MARZEŃ
ul. Oleandrów 6
00-629 Warszawa
ING Bank Śląski o/Warszawa
29 1050 1025 1000 0022 7611 6304
W tytule: "Dla Krystiana Polkowskiego"
Wpłaty zagraniczne (darowizny)
Kod BIC/SWIFT: INGBPLPW
Nr konta (IBAN): PL 29 1050 1025 1000 0022 7611 6304
W tytule: ,,Dla Krystiana Polkowskiego"
www.siepomaga.pl/walka-ze-smiercia
8 październik
Okazało się, że już dziś musimy jechać do Wrocławia na przeszczep szpiku.
Przez cały tydzień mieliśmy mnóstwo badań. W poniedziałek Krystianek miał pobrany szpik. Jeszcze w znieczuleniu przenieśliśmy go na badanie tomografii komputerowej. Później synek miał badanie laryngologiczne.Na szczęście wszystko jest w porządku ze słuchem.
We wtorek pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na podanie znacznika do MIBG. Nie było to takie łatwe, bo Krystianek miał założony wenflon w nóżce. Niestety żyły w rączkach już się nie nadają do takich wkuć. Po powrocie poszliśmy na kolejne badanie usg.
Wczoraj było badanie MIBG. Nadal świeci jedna zmiana, która była usuwana przy pierwszej operacji. Wtedy nie udało się jej usunąć całkowicie, bo za dużo tętnic i żył przechodziło przez guz. Teraz jest mniejsza i mniej widoczna, ale przeraża mnie sam fakt, że tam nadal świeci.
Krystianek bardzo się ucieszył z wczorajszej wycieczki. Nie miał już wkucia więc na własnych nóżkach mógł spacerować, a nawet biegać. Udało nam się zrobić badanie bez znieczulenia. Krysti dzielnie wytrzymał aż 80 minut w bezruchu.
Najgorsze jest to, że badanie histopatologiczne było korzystne, nie było tam amplifikacji,a ten paskud nadal świeci... Mega chemia musi zadziałać i zniszczyć do końca to coś, bo inaczej czeka nas kolejna operacja. Nie wiem jak ja to wytrzymam.
Niedługo idziemy na rezonans a po nim wyjeżdżamy na przeszczep...
Okazało się, że już dziś musimy jechać do Wrocławia na przeszczep szpiku.
Przez cały tydzień mieliśmy mnóstwo badań. W poniedziałek Krystianek miał pobrany szpik. Jeszcze w znieczuleniu przenieśliśmy go na badanie tomografii komputerowej. Później synek miał badanie laryngologiczne.Na szczęście wszystko jest w porządku ze słuchem.
We wtorek pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na podanie znacznika do MIBG. Nie było to takie łatwe, bo Krystianek miał założony wenflon w nóżce. Niestety żyły w rączkach już się nie nadają do takich wkuć. Po powrocie poszliśmy na kolejne badanie usg.
Wczoraj było badanie MIBG. Nadal świeci jedna zmiana, która była usuwana przy pierwszej operacji. Wtedy nie udało się jej usunąć całkowicie, bo za dużo tętnic i żył przechodziło przez guz. Teraz jest mniejsza i mniej widoczna, ale przeraża mnie sam fakt, że tam nadal świeci.
Krystianek bardzo się ucieszył z wczorajszej wycieczki. Nie miał już wkucia więc na własnych nóżkach mógł spacerować, a nawet biegać. Udało nam się zrobić badanie bez znieczulenia. Krysti dzielnie wytrzymał aż 80 minut w bezruchu.
Najgorsze jest to, że badanie histopatologiczne było korzystne, nie było tam amplifikacji,a ten paskud nadal świeci... Mega chemia musi zadziałać i zniszczyć do końca to coś, bo inaczej czeka nas kolejna operacja. Nie wiem jak ja to wytrzymam.
Niedługo idziemy na rezonans a po nim wyjeżdżamy na przeszczep...
niedziela, 21 września 2014
Za nami szósty dzień chemii
Jutro kończymy chemię. Nareszcie.
Krystianek ma mnóstwo energii. Nawet nie chce oglądać bajek, tylko biega, bawi się i oczywiście rozrabia. Niestety jest bardzo ciężko utrzymać go na kabelku. Dziś był moment, w którym wyrwał strzykawkę z chemią z pompy. Na szczęście nic mu się nie stało, ale nie można zostawić naszego rozrabiaki nawet na chwilę samego.
Krystianek obie chemie dostaje do portu. Po ostatnich przejściach z wenflonami nikt nie zaryzykował aby podać winkrystynę do drugiego wkucia. Już raz było podejrzenie wylania chemii. W trakcie drugiej chemii TVD pękła żyłka i Krystianek był nastrzykiwany solą żeby nie było martwicy.
Niestety z jedzeniem jest trochę gorzej, znów Krysti je tylko same naleśniki, ale dobrze, że w ogóle coś je.
Synek bardzo późno chodzi spać a wcześnie rano wstaje. Często się zdarza, że ja padam ze zmęczenia razem z nim, dlatego wybaczcie, że tak długo nie pisałam.
Krystianek ma mnóstwo energii. Nawet nie chce oglądać bajek, tylko biega, bawi się i oczywiście rozrabia. Niestety jest bardzo ciężko utrzymać go na kabelku. Dziś był moment, w którym wyrwał strzykawkę z chemią z pompy. Na szczęście nic mu się nie stało, ale nie można zostawić naszego rozrabiaki nawet na chwilę samego.
Krystianek obie chemie dostaje do portu. Po ostatnich przejściach z wenflonami nikt nie zaryzykował aby podać winkrystynę do drugiego wkucia. Już raz było podejrzenie wylania chemii. W trakcie drugiej chemii TVD pękła żyłka i Krystianek był nastrzykiwany solą żeby nie było martwicy.
Niestety z jedzeniem jest trochę gorzej, znów Krysti je tylko same naleśniki, ale dobrze, że w ogóle coś je.
Synek bardzo późno chodzi spać a wcześnie rano wstaje. Często się zdarza, że ja padam ze zmęczenia razem z nim, dlatego wybaczcie, że tak długo nie pisałam.
13.09 Nareszcie udało się...
Dziś wyjęto Krystiankowi dren. Po 17 dniach siedzenia i leżenia, mógł w końcu pochodzić.
Wcześniej była próba i zamknięto drenaż na 24 h, ale okazalo się, że znów pojawila się odma. Tym razem kontrolne rtg nic nie wykazało i niech już tak zostanie. Krystianek już wystarczająco namęczył się z tym całym drenażem. Na szczęście udało się uniknąć operacji.
Krysti nie dostał chemii ze względu na dren. Najprawdopodobniej zaczniemy chemioterapię w przyszłym tygodniu. A później jedziemy na przeszczep szpiku do Wrocławia.
Dziś wyjęto Krystiankowi dren. Po 17 dniach siedzenia i leżenia, mógł w końcu pochodzić.
Wcześniej była próba i zamknięto drenaż na 24 h, ale okazalo się, że znów pojawila się odma. Tym razem kontrolne rtg nic nie wykazało i niech już tak zostanie. Krystianek już wystarczająco namęczył się z tym całym drenażem. Na szczęście udało się uniknąć operacji.
Krysti nie dostał chemii ze względu na dren. Najprawdopodobniej zaczniemy chemioterapię w przyszłym tygodniu. A później jedziemy na przeszczep szpiku do Wrocławia.
poniedziałek, 1 września 2014
Mam dla Was dobre wieści od Krystianka i jego mamy! Jego siła do walki jest niesamowita! Jeszcze kilka godzin temu leżał zaintubowany, z rurkami w buźce, prawie nieruchomo a teraz? Bawi się, ogląda bajki, oddycha samodzielnie! Lekarze chcieli zrobić próbę, myśleli że będą musieli go zaintubować ponownie, ale nasz kochany Krystianek zadziwił wszystkich :)
Odma utrzymuje się nadal i dziurka w płucu również ale na razie operacji nie będzie.
Kochani trzymajcie kciuki za Krystianka! Teraz musi być już tylko lepiej!
Karolina.
Odma utrzymuje się nadal i dziurka w płucu również ale na razie operacji nie będzie.
Kochani trzymajcie kciuki za Krystianka! Teraz musi być już tylko lepiej!
Karolina.
niedziela, 31 sierpnia 2014
Jest bardzo ciężko....
Długo zbierałam się żeby napisać, bo bardzo trudno mi dzielić się złymi informacjami.
W piątek wróciliśmy do naszej sali na onkologię. Jednak bardzo szybko zmieniliśmy ją na taką bliżej pielęgniarek. Tam zaczęły się problemy... Krysti bardzo ciężko i głośno oddychał, inhalacje pomagały tylko na chwilę.Cały czas dostawał tlen. W końcu przyszedł taki moment, że nie mógł złapać powietrza. Podano mu adrenalinę i kolejne sterydy. Gdy sytuacja trochę się uspokoiła, Synek został przewieziony na oiom. Walczyliśmy prawie całą noc o to żeby Krystianek zaczął lepiej oddychać. Po zrobieniu rtg okazało się że w całym płucu zrobiła się odma. Pani chirurg założyła kolejny dren. Płuco się rozprężyło, ale nadal pozostał problem z oddychaniem. Krysti pokazywał, że nie może oddychać, a ja poza trzymaniem maseczki z tlenem, nic nie mogłam zrobić. Nie pomagały ani leki ani tlen. W końcu Synek został zaintubowany... Na szczęście bardzo ładnie poradził sobie z samodzielnym oddychaniem przez rurkę. Nie ma konieczności podłączenia go do respiratora. Dostaje tylko trochę tlenu. Nie wiemy dokładnie dlaczego tak się stało. Lekarze podejrzewają zwężenie dróg oddechowych.
Wczoraj usłyszeliśmy kolejną złą wiadomość, w płucu Synka zrobiła się duża dziura. Czekamy do jutra... Jeśli dziurka się sama nie zamknie to w poniedziałek Krystianek przejdzie kolejną operację.
Długo zbierałam się żeby napisać, bo bardzo trudno mi dzielić się złymi informacjami.
W piątek wróciliśmy do naszej sali na onkologię. Jednak bardzo szybko zmieniliśmy ją na taką bliżej pielęgniarek. Tam zaczęły się problemy... Krysti bardzo ciężko i głośno oddychał, inhalacje pomagały tylko na chwilę.Cały czas dostawał tlen. W końcu przyszedł taki moment, że nie mógł złapać powietrza. Podano mu adrenalinę i kolejne sterydy. Gdy sytuacja trochę się uspokoiła, Synek został przewieziony na oiom. Walczyliśmy prawie całą noc o to żeby Krystianek zaczął lepiej oddychać. Po zrobieniu rtg okazało się że w całym płucu zrobiła się odma. Pani chirurg założyła kolejny dren. Płuco się rozprężyło, ale nadal pozostał problem z oddychaniem. Krysti pokazywał, że nie może oddychać, a ja poza trzymaniem maseczki z tlenem, nic nie mogłam zrobić. Nie pomagały ani leki ani tlen. W końcu Synek został zaintubowany... Na szczęście bardzo ładnie poradził sobie z samodzielnym oddychaniem przez rurkę. Nie ma konieczności podłączenia go do respiratora. Dostaje tylko trochę tlenu. Nie wiemy dokładnie dlaczego tak się stało. Lekarze podejrzewają zwężenie dróg oddechowych.
Wczoraj usłyszeliśmy kolejną złą wiadomość, w płucu Synka zrobiła się duża dziura. Czekamy do jutra... Jeśli dziurka się sama nie zamknie to w poniedziałek Krystianek przejdzie kolejną operację.
26.08
Krystianek jest już po operacji
Wszystko poszło zgodnie z planem. Chirurdzy wycieli dwie małe zmiany z klatki piersiowej i szyi. Na szczęście nie było komplikacji podczas zabiegu operacyjnego. Synek został przewieziony na oiom i zostanie tu przez kilka dni.
Nasza radość jest ogromna. Jesteśmy kolejny krok do przodu.
Krystianek jest już po operacji
Wszystko poszło zgodnie z planem. Chirurdzy wycieli dwie małe zmiany z klatki piersiowej i szyi. Na szczęście nie było komplikacji podczas zabiegu operacyjnego. Synek został przewieziony na oiom i zostanie tu przez kilka dni.
Nasza radość jest ogromna. Jesteśmy kolejny krok do przodu.
niedziela, 24 sierpnia 2014
Operacja odbędzie się zgodnie z planem 26 sierpnia
Krystianek prawie nie ma już obrzęku rączki. Pojawiły się tylko drobne siniaki. Jak zawsze nasza Pani Doktor stanęła na wysokości zadania i znalazła antidotum na kontrast.
Jutro mamy kolejną tomografię. Najprawdopodobniej Synek dostanie kontrast do portu, bo nie chcemy aby sytuacja się powtórzyła i pękła żyłka. A we wtorek kolejna operacja...
Krystianek prawie nie ma już obrzęku rączki. Pojawiły się tylko drobne siniaki. Jak zawsze nasza Pani Doktor stanęła na wysokości zadania i znalazła antidotum na kontrast.
Jutro mamy kolejną tomografię. Najprawdopodobniej Synek dostanie kontrast do portu, bo nie chcemy aby sytuacja się powtórzyła i pękła żyłka. A we wtorek kolejna operacja...
21.08
Zostajemy w szpitalu
Dziś Krystianek miał robioną tomografię. Niestety pękła żyła w rączce i cały kontrast wylał się do tkanek. Badanie się nie udało, a na dodatek synek ma bardzo mocno spuchniętą rączkę. Robimy okłady z sody, ale na razie nie pomagają. Dostaje antybiotyk, żeby nie rozwinęło się zapalenie lub coś gorszego. Mamy nadzieję, że opuchlizna zejdzie, a z rączką będzie wszystko dobrze.
Krystianek bardzo dzielnie to znosi. Bawi się jak zawsze, tylko z taką różnicą, że używa tylko jednej rączki.
Niestety nie wyjdziemy na przepustkę tak jak było zaplanowane i nie wiemy czy operacja będzie w wyznaczonym terminie.
Zostajemy w szpitalu
Dziś Krystianek miał robioną tomografię. Niestety pękła żyła w rączce i cały kontrast wylał się do tkanek. Badanie się nie udało, a na dodatek synek ma bardzo mocno spuchniętą rączkę. Robimy okłady z sody, ale na razie nie pomagają. Dostaje antybiotyk, żeby nie rozwinęło się zapalenie lub coś gorszego. Mamy nadzieję, że opuchlizna zejdzie, a z rączką będzie wszystko dobrze.
Krystianek bardzo dzielnie to znosi. Bawi się jak zawsze, tylko z taką różnicą, że używa tylko jednej rączki.
Niestety nie wyjdziemy na przepustkę tak jak było zaplanowane i nie wiemy czy operacja będzie w wyznaczonym terminie.
poniedziałek, 4 sierpnia 2014
Przepraszamy z nieobecność, ale przez kilka dni nie mieliśmy dostępu do internetu.
Udało nam się wyjść na kilka dni do domu, dokładnie od środy do niedzieli. Wartości krwi się poprawiły więc mogliśmy odpocząć od szpitala.
W domu spędziliśmy czas bardzo radośnie i wesoło. Chodziliśmy na bardzo dłuuugie spacery. Krysti mógł się wybiegać i dzięki temu był dużo spokojniejszy.
Jutro zaczynamy kolejną chemię. Niestety operacja została przełożona na 26 sierpnia. Zbyt duży odstęp czasowy pomiędzy chemią a operacja może tylko zaszkodzić. Krystianek miał bardzo agresywny guz, który z dnia na dzień urósł do ogromnych rozmiarów. Nasi lekarze boja się, że może być wznowa i dlatego musi być to dodatkowa chemia. Damy radę
Kochani! Zaczynają się nam kolejne zbiórki. W sierpniu są cztery imprezy, podczas których nasi wolontariusze mogą zbierać środki do puszek. Potrzebne nam są osoby, które podejmą się tego zadania. Bardzo prosimy o pomoc...
Udało nam się wyjść na kilka dni do domu, dokładnie od środy do niedzieli. Wartości krwi się poprawiły więc mogliśmy odpocząć od szpitala.
W domu spędziliśmy czas bardzo radośnie i wesoło. Chodziliśmy na bardzo dłuuugie spacery. Krysti mógł się wybiegać i dzięki temu był dużo spokojniejszy.
Jutro zaczynamy kolejną chemię. Niestety operacja została przełożona na 26 sierpnia. Zbyt duży odstęp czasowy pomiędzy chemią a operacja może tylko zaszkodzić. Krystianek miał bardzo agresywny guz, który z dnia na dzień urósł do ogromnych rozmiarów. Nasi lekarze boja się, że może być wznowa i dlatego musi być to dodatkowa chemia. Damy radę
Kochani! Zaczynają się nam kolejne zbiórki. W sierpniu są cztery imprezy, podczas których nasi wolontariusze mogą zbierać środki do puszek. Potrzebne nam są osoby, które podejmą się tego zadania. Bardzo prosimy o pomoc...
niedziela, 27 lipca 2014
Płytki poszły w górę :)
Nareszcie wszystkie wartości zaczęły rosnąć. Krystianek odstawiony ma neupogen. Nie wymagał również toczenia płytek. Jak zwykle rozpierała go energia przez cały dzień.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY NAS WSPIERALI I ODDALI KREW DLA NASZEGO SYNKA.
DZIĘKUJEMY ZA UDOSTĘPNIANIE NASZEGO APELU.
Prosimy o dalsze oddawanie krwi dla Krystianka, bo ona jeszcze będzie nam potrzebna.
Nareszcie wszystkie wartości zaczęły rosnąć. Krystianek odstawiony ma neupogen. Nie wymagał również toczenia płytek. Jak zwykle rozpierała go energia przez cały dzień.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY NAS WSPIERALI I ODDALI KREW DLA NASZEGO SYNKA.
DZIĘKUJEMY ZA UDOSTĘPNIANIE NASZEGO APELU.
Prosimy o dalsze oddawanie krwi dla Krystianka, bo ona jeszcze będzie nam potrzebna.
środa, 23 lipca 2014
Po dzisiejszym przetoczeniu płytek pozbyliśmy się ostatnich szwów z cięcia operacyjnego. Długo goiła się ta rana ponieważ Krystianek trzeci raz był rozcinany w tym samym miejscu, plus ma dodatkowe rozcięcia w poziomie.
Dziękujemy za Wasze wsparcie...
wtorek, 22 lipca 2014
U nas kolejny dzień spadków. Płytki codziennie spadają do niewielkich wartości. Dziś Krystianek miał ich tylko 4 tys. Leukocyty są również bardzo niskie tylko 0,2 tys. Codziennie dostaje mnóstwo leków aby spadki te nie spowodowały ogromnych powikłań. A trzeba przyznać, że sporo ich było podczas całego leczenia. Wartości u Krystianka są słabe, ale za to humor i chęci do zabawy ogromne.
środa, 16 lipca 2014
Zakończyliśmy
dziś chemię TVD. Bardzo szybko uciekają nam ostatnio dni i nawet nie
miałam kiedy napisać co u nas słychać. Krysti ma mnóstwo energii, całymi
dniami tylko biega po sali i rozrabia. Na koniec dnia to ja pierwsza
padam ze zmęczenia, a on nawet nie chce iść spać. Najtrudniejszy był
wczorajszy dzień, bo Krystianek tylko rozrabiał i w ogóle się mnie nie
słuchał, a ja non stop musiałam pilnować
żeby tak przypadkiem nie wyrwał sobie igły podczas tej czerwonej
chemii, bo to byłaby katastrofa...Dziś troszkę się uspokoił, ale też nie
usiedział w miejscu.
Krystianek dużo więcej mówi więc już spokojnie da się z nim porozumieć. Gdy leciała czerwona chemia tłumaczył, że ta chemia zniszczy te robaczki na szyi i w klatce piersiowej, a później zrobimy im ciap ciap ( wytniemy ) tak jak zostało zrobione to z robaczkami w brzuszku i pojedziemy do naszego pieska do domku.
Już dziś Synkowi spadły bardzo białe krwinki, od jutra dopiero może dostać leki na ich podniesienie. Płytki również spadły. Po tej chemii wyjątkowo szybko wszystkie wartości się obniżyły. Na szczęście dobry humor i apetyt pozostały :)
Krystianek dużo więcej mówi więc już spokojnie da się z nim porozumieć. Gdy leciała czerwona chemia tłumaczył, że ta chemia zniszczy te robaczki na szyi i w klatce piersiowej, a później zrobimy im ciap ciap ( wytniemy ) tak jak zostało zrobione to z robaczkami w brzuszku i pojedziemy do naszego pieska do domku.
Już dziś Synkowi spadły bardzo białe krwinki, od jutra dopiero może dostać leki na ich podniesienie. Płytki również spadły. Po tej chemii wyjątkowo szybko wszystkie wartości się obniżyły. Na szczęście dobry humor i apetyt pozostały :)
piątek, 11 lipca 2014
Dziś drugi dzień chemii TVD.
Krystianek bardzo dobrze się czuje. Nie bolą już go nóżki ani brzuszek. Może jeść dużo więcej produktów, ale musi być to dieta lekkostrawna. Zaczyna się już jakaś zmiana smaku.
Mamy miłe towarzystwo w sali więc bardzo szybko mijają nam dni. Krystianek opiekuje się młodszą koleżanką, nawet prowadza ja w wózku po naszej sali. Widać, że bardzo się zaprzyjaźnił z Alą i jej mamą.
Wiemy, że kolejna operacja będzie za miesiąc.
Krystianek bardzo dobrze się czuje. Nie bolą już go nóżki ani brzuszek. Może jeść dużo więcej produktów, ale musi być to dieta lekkostrawna. Zaczyna się już jakaś zmiana smaku.
Mamy miłe towarzystwo w sali więc bardzo szybko mijają nam dni. Krystianek opiekuje się młodszą koleżanką, nawet prowadza ja w wózku po naszej sali. Widać, że bardzo się zaprzyjaźnił z Alą i jej mamą.
Wiemy, że kolejna operacja będzie za miesiąc.
8.07.2014 U
nas powoli wszystko się poprawia. Krystianek miał dziś usunięty drugi
dren i cewnik. Sondę sam sobie wyjął dwa dni temu. Synek nie dostaje już
tak silnych leków przeciwbólowych jak morfina. Okropny ból brzuszka
ustąpił, a nóżki rozchodził się i też przestały dokuczać.
Krystianek miał dziś bardzo dobry humor. Jestem pewna, że wynikiem tego był fakt, iż został uwolniony od tych wszystkich rurek i mógł chodzić po sali. Został tylko jeden kabelek z żywieniem pozajelitowym. Niestety może tylko jeść kisiel, kaszkę i chrupki kukurydziane, ale dobre i to. Wczoraj jadł tylko sam kisiel.
Od jutra zaczynamy kolejną chemioterapię... To chyba będzie już 14 chemia.
Krystianek miał dziś bardzo dobry humor. Jestem pewna, że wynikiem tego był fakt, iż został uwolniony od tych wszystkich rurek i mógł chodzić po sali. Został tylko jeden kabelek z żywieniem pozajelitowym. Niestety może tylko jeść kisiel, kaszkę i chrupki kukurydziane, ale dobre i to. Wczoraj jadł tylko sam kisiel.
Od jutra zaczynamy kolejną chemioterapię... To chyba będzie już 14 chemia.
piątek, 4 lipca 2014
Dziś najgorszym problemem jest straszny ból.
Popsuło się podłączenie z.o , czyli stały dopływ leków znieczulająco-
usypiających, a morfina pomaga tylko na chwilę. Krystianek prawie cały
dzień przespał, widać że bardzo cierpi, a my jesteśmy bezradni...
Wczoraj po operacji bardzo baliśmy się o prawą nerkę, było duże ryzyko, że została uszkodzona podczas operacji. Dodatkowo Synek miał dużo wyższe ciśnienie, wahało się w granicach 150/100. Dziś usg pokazało, że jest przepływ w nerce i całkiem ładnie ona wygląda. Ciśnienie się trochę obniżyło. Jeszcze przez kilka dni musi mieć sondę aby nie było zalegań w żołądku, cewnik i dreny.
Nadal jesteśmy na OIOMie, ale najprawdopodobniej już jutro wrócimy na oddział onkologii, z czego się bardzo cieszymy, bo będę mogła nocować z Krystiankiem. Niestety teraz nie mogę z nim przebywać w nocy. Na tym oddziale jest zakaz noclegu dla rodziców.
Dziękujemy za Wasze wsparcie
Wczoraj po operacji bardzo baliśmy się o prawą nerkę, było duże ryzyko, że została uszkodzona podczas operacji. Dodatkowo Synek miał dużo wyższe ciśnienie, wahało się w granicach 150/100. Dziś usg pokazało, że jest przepływ w nerce i całkiem ładnie ona wygląda. Ciśnienie się trochę obniżyło. Jeszcze przez kilka dni musi mieć sondę aby nie było zalegań w żołądku, cewnik i dreny.
Nadal jesteśmy na OIOMie, ale najprawdopodobniej już jutro wrócimy na oddział onkologii, z czego się bardzo cieszymy, bo będę mogła nocować z Krystiankiem. Niestety teraz nie mogę z nim przebywać w nocy. Na tym oddziale jest zakaz noclegu dla rodziców.
Dziękujemy za Wasze wsparcie
Krystianek jest już po operacji.
Operacja przebiegła spokojnie, bez żadnych komplikacji. Trwała około 5 godzin. Podczas zabiegu został usunięty guz oraz nadnercze z prawej części jamy brzusznej. Teraz Synek przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii ponieważ musi być stale monitorowany. Przez kilka dni będzie miał stały wlew leków znieczulająco- usypiających aby nie odczuwał ogromnego bólu.
Operacja przebiegła spokojnie, bez żadnych komplikacji. Trwała około 5 godzin. Podczas zabiegu został usunięty guz oraz nadnercze z prawej części jamy brzusznej. Teraz Synek przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii ponieważ musi być stale monitorowany. Przez kilka dni będzie miał stały wlew leków znieczulająco- usypiających aby nie odczuwał ogromnego bólu.
poniedziałek, 30 czerwca 2014
Jutro operacja...
Jutro operacja...
Podczas niej oczyszczona będzie prawa strona jamy brzusznej.
Prosimy o modlitwę aby wszystko się udało
Trzymajcie kciuki
Podczas niej oczyszczona będzie prawa strona jamy brzusznej.
Prosimy o modlitwę aby wszystko się udało
Trzymajcie kciuki
piątek, 27 czerwca 2014
Urodziny
Dziękujemy wszystkim za życzenia :)
Urodziny Krystianka spędziliśmy w domu, byliśmy tylko we trójkę, ale radość była ogromna. Nasze ukochane dziecko kończy trzy latka, a my jesteśmy pełni radości, że po bardzo ciężkim stanie choroby, powrócił do tak dobrej formy. Przyznam, że niejedna łza się zakręciła w oku. Nasze dziecko żyje, a my możemy cieszyć się z jego kolejnych urodzin. Osoby z naszego otoczenia szpitalnego mówią, że to nieprawdopodobne, że poradził sobie z tak ogromnym guzem i ze wszystkimi powikłaniami. Wierzymy, że pokona ten okropny nowotwór i w końcu będziemy szczęśliwi...
poniedziałek, 23 czerwca 2014
Kolejny krok do przodu...
W wyciętej masie guza nie stwierdzono amplifikacji genu n-myc
Krystianek weekend spędził z tatą, strasznie upominał się o to, aby tata z nim nocował. Natomiast mi kazał jechać do domu. Chyba jest zadowolony ze spędzonego czasu tylko z tatą, a ode mnie trochę odpoczął.
Jutro mamy tomografię, a w środę wychodzimy na przepustkę do domu. Wracamy na oddział w niedzielę. Mam nadzieję, że trochę odpoczniemy od środowiska szpitalnego i spędzimy razem miłe chwile. A za tydzień kolejna operacja...
W wyciętej masie guza nie stwierdzono amplifikacji genu n-myc
Krystianek weekend spędził z tatą, strasznie upominał się o to, aby tata z nim nocował. Natomiast mi kazał jechać do domu. Chyba jest zadowolony ze spędzonego czasu tylko z tatą, a ode mnie trochę odpoczął.
Jutro mamy tomografię, a w środę wychodzimy na przepustkę do domu. Wracamy na oddział w niedzielę. Mam nadzieję, że trochę odpoczniemy od środowiska szpitalnego i spędzimy razem miłe chwile. A za tydzień kolejna operacja...
środa, 18 czerwca 2014
SZPIK JEST CZYSTY!
SZPIK JEST CZYSTY
Dziś dostaliśmy wspaniałą wiadomość: pobrane w maju komórki macierzyste nie zawierają już komórek nowotworowych. Krystianek będzie miał przeszczep własnego szpiku. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki, a jednocześnie bardzo baliśmy się, że mogą tam nadal być komórki nowotworowe. Zwłaszcza, że robiliśmy testy zgodności i niestety wyszło, że nie jesteśmy zgodni.
Nie potrafię wyrazić słowami jak bardzo się cieszę. W końcu wszystko powoli się układa i jesteśmy kolejny krok do przodu w pokonaniu tej okropnej choroby :)
Dziś dostaliśmy wspaniałą wiadomość: pobrane w maju komórki macierzyste nie zawierają już komórek nowotworowych. Krystianek będzie miał przeszczep własnego szpiku. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki, a jednocześnie bardzo baliśmy się, że mogą tam nadal być komórki nowotworowe. Zwłaszcza, że robiliśmy testy zgodności i niestety wyszło, że nie jesteśmy zgodni.
Nie potrafię wyrazić słowami jak bardzo się cieszę. W końcu wszystko powoli się układa i jesteśmy kolejny krok do przodu w pokonaniu tej okropnej choroby :)
Kolejna operacja
Kolejna operacja odbędzie się 1 lipca.
Podczas zabiegu operacyjnego synek będzie mieć usuwane resztki guza z
prawej strony jamy brzusznej. Jeśli wyniki będą dobre, w przyszłym
tygodniu pojedziemy na kilka dni do domu. Krystianek ma 26 czerwca
urodziny i fajnie byłoby spędzić ten wyjątkowy dzień bez pomp i
monitorów.
niedziela, 15 czerwca 2014
Jesteśmy w trakcie przyjmowania chemii. Dziś piaty, ostatni dzień chemioterapii.
Krystianek bardzo szybko doszedł do siebie po tak ogromnym zabiegu. Tydzień po operacji poszedł już sam na badania na inne piętro. A teraz to całe dnie biega i bawi się w naszej sali. Od trzech dni nie dostaje żywienia pozajelitowego. Może już wszystko jeść, choć z apetytem jest coraz gorzej.
Jutro będzie mieć zdjęte szwy.
Mamy wynik badania histopatologicznego usuniętych tkanek nowotworowych: ,, TYP O KORZYSTNEJ HISTOLOGII WG. INPC". Wspaniale :) W końcu pojawiły się dobre wiadomości :)))))
Krystianek bardzo szybko doszedł do siebie po tak ogromnym zabiegu. Tydzień po operacji poszedł już sam na badania na inne piętro. A teraz to całe dnie biega i bawi się w naszej sali. Od trzech dni nie dostaje żywienia pozajelitowego. Może już wszystko jeść, choć z apetytem jest coraz gorzej.
Jutro będzie mieć zdjęte szwy.
Mamy wynik badania histopatologicznego usuniętych tkanek nowotworowych: ,, TYP O KORZYSTNEJ HISTOLOGII WG. INPC". Wspaniale :) W końcu pojawiły się dobre wiadomości :)))))
poniedziałek, 9 czerwca 2014
Dziś
wróciliśmy do ,,swojej" sali, w której jesteśmy od stycznia. Krystianek
coraz lepiej się czuje, nawet już sam chodzi. Nie ma już cewnika ani
drenu. Nadal ma dietę płynną i je same kisielki, tylko smaki zmienia.
Nie chce jeść żadnej zupy zmiksowanej, a tylko takie może.
Jutro mamy badania kontrolne,w środę najprawdopodobniej Krystianek dostanie kolejną chemię.
Jutro mamy badania kontrolne,w środę najprawdopodobniej Krystianek dostanie kolejną chemię.
czwartek, 5 czerwca 2014
Dziś jest znaczna poprawa...
Krystianek ma lepsze wyniki. Nie ma już sondy w żołądku oraz nie dostaje stałego wlewu leków przeciwbólowych. Może już pić.
Nasz Dzielny Wojownik miał nawet siłę samodzielnie siedzieć, nie przeszkadzało mu nawet to, że jest podpięty do wielu pomp i ma ogromne rozcięcie na brzuszku. Prawie przez cały dzień oglądał bajki i bawił się zabawkami.
Planowane są kolejne operacje, ale na razie synek musi wrócić do zdrowia. Najprawdopodobniej Krystianek będzie miał jeszcze trzy zabiegi operacyjne. Będziemy walczyć i pokonamy tego potwora...
Krystianek ma lepsze wyniki. Nie ma już sondy w żołądku oraz nie dostaje stałego wlewu leków przeciwbólowych. Może już pić.
Nasz Dzielny Wojownik miał nawet siłę samodzielnie siedzieć, nie przeszkadzało mu nawet to, że jest podpięty do wielu pomp i ma ogromne rozcięcie na brzuszku. Prawie przez cały dzień oglądał bajki i bawił się zabawkami.
Planowane są kolejne operacje, ale na razie synek musi wrócić do zdrowia. Najprawdopodobniej Krystianek będzie miał jeszcze trzy zabiegi operacyjne. Będziemy walczyć i pokonamy tego potwora...
poniedziałek, 2 czerwca 2014
Operacja
Śpieszę z informacjami od Krystianka!
Zabieg rozpoczął się o 8.30 a skończył po 15. Została otwarta tylko jama brzuszna ponieważ pojawiły się komplikacje.
Tak więc kochani trzymamy kciuki za to aby Krystianek jak najszybciej doszedł do siebie! Pamiętajcie o nim w swoich modlitwach.
Karolina
Zabieg rozpoczął się o 8.30 a skończył po 15. Została otwarta tylko jama brzuszna ponieważ pojawiły się komplikacje.
Tak więc kochani trzymamy kciuki za to aby Krystianek jak najszybciej doszedł do siebie! Pamiętajcie o nim w swoich modlitwach.
Karolina
niedziela, 1 czerwca 2014
Jutro operacja!!!
Hej Kochani :)
Jak wiecie jutro ważny dzień dla Krystianka! Dzień operacji!
Wczoraj o 18 Krystian wrócił na oddział na płukanie. Dziś ma radykalną dietę, może pić tylko płyny. Jak zwykle energia go nie opuszcza, niestety ma ograniczony zasięg poruszania się ponieważ jest podpięty pod pompę.
Jutro od rana wszyscy trzymamy mocno kciuki! Krystianek będzie miał jednocześnie otwieraną jamę brzuszną i klatkę piersiową, Zabieg będzie trwał prawdopodobnie ponad 6 godzin.
Niedawno ruszyła zbiórka na stronie "Siepomaga" dla Krystianka. Bardzo Was proszę o chociaż najmniejsze wsparcie. Pomóżmy mu wygrać tę nierówną walkę z rakiem!!!
http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1468
(link cały czas widoczny po prawej stronie bloga)
Karolina
Jak wiecie jutro ważny dzień dla Krystianka! Dzień operacji!
Wczoraj o 18 Krystian wrócił na oddział na płukanie. Dziś ma radykalną dietę, może pić tylko płyny. Jak zwykle energia go nie opuszcza, niestety ma ograniczony zasięg poruszania się ponieważ jest podpięty pod pompę.
Jutro od rana wszyscy trzymamy mocno kciuki! Krystianek będzie miał jednocześnie otwieraną jamę brzuszną i klatkę piersiową, Zabieg będzie trwał prawdopodobnie ponad 6 godzin.
Niedawno ruszyła zbiórka na stronie "Siepomaga" dla Krystianka. Bardzo Was proszę o chociaż najmniejsze wsparcie. Pomóżmy mu wygrać tę nierówną walkę z rakiem!!!
http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1468
(link cały czas widoczny po prawej stronie bloga)
Karolina
wtorek, 27 maja 2014
Krystianek w trakcie badań.
Krystianek jest w trakcie wszystkich badań potrzebnych do operacji. Dziś miał robioną tomografię główki, klatki piersiowej i brzuszka. W poniedziałek będzie operacja- jednoczesne otwarcie jamy brzusznej i klatki piersiowej. Będzie to olbrzymi zabieg. Od piątku Krystianek musi przejść na dietę, która oczyści jelita.
Jutro najprawdopodobniej wyjdziemy na kolejna przepustkę. W sobotę wracamy na oddział na kolejne badania i przede wszystkim na płukanie. Po każdej przepustce podnosi się kreatynina ponad normę. Jest to skutkiem braku płynów dożylnych, które dostaje na oddziale przez 24 h.
Jutro najprawdopodobniej wyjdziemy na kolejna przepustkę. W sobotę wracamy na oddział na kolejne badania i przede wszystkim na płukanie. Po każdej przepustce podnosi się kreatynina ponad normę. Jest to skutkiem braku płynów dożylnych, które dostaje na oddziale przez 24 h.
czwartek, 22 maja 2014
Znamy już wynik MIBG oraz datę operacji
Nadal są 4 żywe zmiany nowotworowe, które muszą być wycięte podczas operacji razem z guzem pierwotnym. Podobno są one małe, ale nadal aktywne. Na szczęście nie ma już żywych zmian w kościach. Bardzo się baliśmy, że scyntygrafia pokaże jakieś dodatkowe miejsca zaatakowane przez nowotwór, o których nic nie wiedzieliśmy.
Dziś Krystianek miał robiony rezonans jamy brzusznej, aby określić wielkość zmian nowotworowych, które muszą być usunięte. Mamy już wyznaczony termin operacji. Odbędzie się ona 2 czerwca. Przed nami jeszcze kilka badań potrzebnych do zabiegu.
Nadal są 4 żywe zmiany nowotworowe, które muszą być wycięte podczas operacji razem z guzem pierwotnym. Podobno są one małe, ale nadal aktywne. Na szczęście nie ma już żywych zmian w kościach. Bardzo się baliśmy, że scyntygrafia pokaże jakieś dodatkowe miejsca zaatakowane przez nowotwór, o których nic nie wiedzieliśmy.
Dziś Krystianek miał robiony rezonans jamy brzusznej, aby określić wielkość zmian nowotworowych, które muszą być usunięte. Mamy już wyznaczony termin operacji. Odbędzie się ona 2 czerwca. Przed nami jeszcze kilka badań potrzebnych do zabiegu.
wtorek, 20 maja 2014
Krystianek w czwartek miał pobranie komórek macierzystych. Na szczęście separacja udała się już w pierwszym dniu. Zostało nazbieranych dużo więcej komórek niż podczas separacji w lutym. Teraz czekamy na wyniki.
W piątek po przetoczeniu płytek wyjechaliśmy z Wrocławia, ale nie do Instytutu Matki i Dziecka jak było planowane tylko do domu. Była to zaskakująca ale i wspaniała wiadomość. Krystianek bardzo się ucieszył gdy zobaczył nasz domek zamiast sali na oddziale. Tym razem od razu poznał domowe otoczenie i zdecydowanie lepiej się czuł. Na pierwszej przepustce początkowo był bardzo onieśmielony i wszystko powoli sobie przypominał. Tym razem zdecydowanym krokiem wszedł do domu. Dwie doby spędziliśmy poza szpitalem, a w niedziele o 18 wróciliśmy na nasz oddział w celu dalszego leczenia.
Dziś jeździliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na podanie znacznika, a jutro mamy badanie MIBG. To będzie pierwsze takie badanie Krystianka. Wcześniej nie mógł go przejść ponieważ miał ogromne problemy z nerkami, a to badanie jeszcze by wszystko pogorszyło. Jest ono bardzo ważne- pokaże czy są jakieś dodatkowe zmiany w kościach, o których nie wiemy. Nie będę ukrywać, że chcę wiedzieć, ale jednocześnie się bardzo boję wyniku.
czwartek, 15 maja 2014
Krystianek we Wrocławiu
Hej :)
Mam dla Was informacje od Krystianka i Ani:
Krystian przebywa właśnie we Wrocławiu. Z instytutu Matki i Dziecka miał wyjechać wczoraj rano, ale okazało się, że ma tylko 15 płytek i mógł jechać dopiero po przetoczeniu i kontrolnej morfologii. Dziś w badaniach wyszło, że Krystianek ma bardzo dużo komórek macierzystych. Najpierw zostało założone wkłucie, a później odbyła się separacja. Wyniki będą jutro i wtedy będzie wszystko wiadomo, jeśli ilość komórek jest wystarczająca to wracają do Instytutu Matki i Dziecka.
Także trzymamy kciuki!!!
Karolina
Mam dla Was informacje od Krystianka i Ani:
Krystian przebywa właśnie we Wrocławiu. Z instytutu Matki i Dziecka miał wyjechać wczoraj rano, ale okazało się, że ma tylko 15 płytek i mógł jechać dopiero po przetoczeniu i kontrolnej morfologii. Dziś w badaniach wyszło, że Krystianek ma bardzo dużo komórek macierzystych. Najpierw zostało założone wkłucie, a później odbyła się separacja. Wyniki będą jutro i wtedy będzie wszystko wiadomo, jeśli ilość komórek jest wystarczająca to wracają do Instytutu Matki i Dziecka.
Także trzymamy kciuki!!!
Karolina
niedziela, 11 maja 2014
Złe wiadomości... :(
Dostaliśmy bardzo złą wiadomość
W piątek dowiedzieliśmy się, że pobrane komórki macierzyste potrzebne do przeszczepu szpiku nie są czyste- znajdują się w nich także komórki nowotworowe. Takie komórki nie nadają się do przeszczepu szpiku.
W najbliższych dniach, gdy tylko zaczną Krystiankowi rosnąć wartości krwi, pojedziemy do Wrocławia na kolejną separację. Mamy ogromną nadzieję, że po trzech chemiach TVD nowotwór wycofał się ze szpiku. Dodam, że początkowa biopsja wykazała, że szpik jest czysty. Pewnie nie trafiono na skupisko komórek nowotworowych albo szpik został zaatakowany podczas dwóch pierwszych chemii, które nie zadziałały na nowotwór. Po nich musieliśmy zdecydować się na dużo silniejszą chemię, która niosła za sobą ogromne ryzyko.
Myślałam, że jest wszystko w porządku ze szpikiem, a tu taka wiadomość, długo nie mogłam powstrzymać łez.
Po tej chemii Krystianek nadal ma niskie wartości, płytki toczone są co drugi dzień ( dziś miał 7 tyś. płytek). Białe ma również bardzo niskie, na poziomie 0,2 .
Natomiast humor i chęci do zabawy są bardzo dobre. Denerwuje się tylko gdy widzi leki do połknięcia albo worek z płytkami.
W piątek dowiedzieliśmy się, że pobrane komórki macierzyste potrzebne do przeszczepu szpiku nie są czyste- znajdują się w nich także komórki nowotworowe. Takie komórki nie nadają się do przeszczepu szpiku.
W najbliższych dniach, gdy tylko zaczną Krystiankowi rosnąć wartości krwi, pojedziemy do Wrocławia na kolejną separację. Mamy ogromną nadzieję, że po trzech chemiach TVD nowotwór wycofał się ze szpiku. Dodam, że początkowa biopsja wykazała, że szpik jest czysty. Pewnie nie trafiono na skupisko komórek nowotworowych albo szpik został zaatakowany podczas dwóch pierwszych chemii, które nie zadziałały na nowotwór. Po nich musieliśmy zdecydować się na dużo silniejszą chemię, która niosła za sobą ogromne ryzyko.
Myślałam, że jest wszystko w porządku ze szpikiem, a tu taka wiadomość, długo nie mogłam powstrzymać łez.
Po tej chemii Krystianek nadal ma niskie wartości, płytki toczone są co drugi dzień ( dziś miał 7 tyś. płytek). Białe ma również bardzo niskie, na poziomie 0,2 .
Natomiast humor i chęci do zabawy są bardzo dobre. Denerwuje się tylko gdy widzi leki do połknięcia albo worek z płytkami.
czwartek, 8 maja 2014
Płytki w górę!!!
Witajcie :)Mam dla Was trochę dobrych wiadomości od Krystianka :)
Dziś płytki poszły w górę i nie musiał mieć ich przetaczanych! Kaszelek się zmniejszył, a katarek całkowicie opuścił naszego dzielnego chłopczyka :) Ma odstawione leki moczopędne, jakoś sobie radzi, ale niestety nadal ma podwyższoną temperaturę. Tętno już się uspokoiło i troszkę obniżyło.
A oprócz tego dziś Krystianek także miał mnóstwo energii, gorzej niestety z apetytem, bo nic nie chce jeść. Zmiana smaków, Krystian nie mówi, więc ciężko jest się dogadać.
I standardowo:
Oraz zapraszam do zakładki "Jak pomóc?" skąd można skopiować dane do przelewu :)
Karolina
Dziś płytki poszły w górę i nie musiał mieć ich przetaczanych! Kaszelek się zmniejszył, a katarek całkowicie opuścił naszego dzielnego chłopczyka :) Ma odstawione leki moczopędne, jakoś sobie radzi, ale niestety nadal ma podwyższoną temperaturę. Tętno już się uspokoiło i troszkę obniżyło.
A oprócz tego dziś Krystianek także miał mnóstwo energii, gorzej niestety z apetytem, bo nic nie chce jeść. Zmiana smaków, Krystian nie mówi, więc ciężko jest się dogadać.
I standardowo:
Karolina
środa, 7 maja 2014
Spadki :(
Hej kochani!Mam dla Was najnowsze informacje od mamy Krystianka:
U Krystianka ogromne spadki :(
Najbardziej spadły płytki - do 4 tys. Wieczorna morfologia wykazała że Krystianek mimo przetoczenia ma ich tylko 7 tys. Będzie musiał mieć przetoczone drugi raz.
Mimo to po Krystianku spadków nie widać, ma baardzo dużo energii. Ciągle chce chodzić i nie przeszkadza mu nawet to że przez 24/h jest podłączony do pompy :)
Tak więc trzymamy mocno kciuki za poprawę!!!
Jeśli będę wiedzieć coś więcej od razu będę informować.
No i oczywiście proszę Was o wpłaty, nawet najmniejsze... Nie wstydźcie się przelewać małych kwot! Dla Krystianka każda złotówka jest na miarę złota!!! Nie każde dziecko może czekać na terapię Anty GD2 w Polsce, czas ucieka...
U Krystianka ogromne spadki :(
Najbardziej spadły płytki - do 4 tys. Wieczorna morfologia wykazała że Krystianek mimo przetoczenia ma ich tylko 7 tys. Będzie musiał mieć przetoczone drugi raz.
Mimo to po Krystianku spadków nie widać, ma baardzo dużo energii. Ciągle chce chodzić i nie przeszkadza mu nawet to że przez 24/h jest podłączony do pompy :)
Tak więc trzymamy mocno kciuki za poprawę!!!
Jeśli będę wiedzieć coś więcej od razu będę informować.
No i oczywiście proszę Was o wpłaty, nawet najmniejsze... Nie wstydźcie się przelewać małych kwot! Dla Krystianka każda złotówka jest na miarę złota!!! Nie każde dziecko może czekać na terapię Anty GD2 w Polsce, czas ucieka...
Karolina
wtorek, 6 maja 2014
Zaczynamy :)
Witajcie kochani na stronie poświęconej Krystiankowi :)
Krystian ma 3 latka i walczy z Neuroblastomą IV st. Po zakończeniu leczenia neuroblastomy w Polsce, będzie musiał przejść terapię przeciwciałami ANTY GD2. Niestety terapia ta nie jest jeszcze dostępna w Polsce... Jej koszt za granicą to ok. 150 tys. EURO.
POMÓŻMY RODZICOM KRYSTIANKA UZBIERAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ I URATOWAĆ ŻYCIE ICH KOCHANEGO SYNKA!!!
Wpisy na stronie będzie dodawać mama Krystianka i ja (Karolina). Jeśli Ania nie będzie miała możliwości to ja będę Was informować o wszystkim na bieżąco.
Aktualne informacje od Krystiana:
Krystianek obecnie jest po 3 chemii TVD. Dziś badanie RTG wykazało, że ma zapalenie oskrzeli :( Krystianek strasznie kaszle, dodatkowo ma bardzo wysokie tętno, czasami przekracza nawet 160! Ale badania ekg są dobre. Dostał leki więc trzymajmy kciuki, żeby pomogły!
Karolina
Subskrybuj:
Posty (Atom)