Nie ma nic gorszego niż bezsilność rodzica... Modlimy się o chwile, które wynagradzają ból i cierpienie naszego dziecka. To dobre wieści, których ostatnio w naszym życiu tak bardzo brakuje...
Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie. Nasilające się bóle brzucha każdego wieczoru. Wizyta w szpitalu. Leki na wypróżnienie, dużo pić i przejdzie – uspokajał nas lekarz. Nie przechodziło... Kolejna wizyta u pediatry w przychodni. Natychmiastowe rozpoznanie. „Niepokojąco duży guz w jamie brzusznej, skierowanie do szpitala” – to właśnie te słowa, zapoczątkowały wir kolejno następujących po sobie wydarzeń.
Niewinny ból brzucha przemienił się w śmiertelną chorobę. Zaatakował najgorzej, jak tylko mógł. Naszego wesołego rozrabiakę z dnia na dzień skierował na oddział onkologiczny. Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do twarzoczaszki z amplifikacją genu - brzmiało jak wyrok.
Guz w ciągu kilku dni rozrósł się do niebotycznych rozmiarów. Paskud zajął wszystkie wolne przestrzenie w jamie brzusznej, rozsiewając się na klatkę piersiową, po węzły chłonne szyi, a skończywszy na kościach twarzoczaszki. Był po prostu wszędzie, nie dało się określić wymiarów guza. Rozprzestrzenił się w jamie brzusznej otaczając prawą nerkę, a lewą uciskając, przepchnął jelita na lewą stronę i znacząco uniósł przeponę naszego synka. Nasze dziecko opadało z sił, a my byliśmy absolutnie bezradni.
Natychmiastowo została podjęta decyzja o podaniu chemii. „Jaka chemia – ból brzucha, na który jedyną metodą ratunku była chemia” – nie potrafiliśmy pogodzić się z paskudnym nowotworem, który nie wiadomo skąd znalazł się w brzuszku naszego dziecka.
Po pierwszej chemii ciśnienie Krystianka wzrosło do niebotycznych wartości. Wartości, które dla dorosłego człowieka są śmiertelne, a dla dwuletniego dziecka bolesną codziennością. Z powodu ogromnych rozmiarów guza oraz przyjmowanych leków, konieczne było stałe monitorowanie pracy nerek, aby nie doszło do niewydolności.
Rak nie dawał za wygraną. Nie przygasł nawet przez moment. Zawzięcie obezwładniał nasze bezbronne dziecko. Nie było czasu, aby organizm Krystianka nabrał sił. Konieczne było podanie kolejnej dawki trucizny, która osłabiając zmęczone dziecka, miała zaatakować bezlitosnego paskuda.
Krystianek z godziny na godzinę tracił siły. Nie był już w stanie stanąć na własych nogach. Nowotwór nawet nie drgnął po zastosowanym leczeniu. Chemiooporny typ, który zaczął wymykać się spod kontroli. Nasze dziecko nie płakało. Bo na łzy trzeba mieć siłę, której Krystianek był pozbawiony… "Gdy tylko zamykał swoje smutne i przerażone oczy, moje serce przyśpieszało. W myślach modliłam się, aby rak we śnie go nam nie zabrał" - wspomina mama.
Po kolejnych dawkach najsilniejszej chemii, delikatne naczynia krwionośne Krystianka nie wytrzymały. Nastąpiło krwawienie ze wszystkich otworów ciała, drastyczny wzrost ciśnienia. Żadne leki nie pomagały. Ciśnienie nie spadało, krwawienie nie chciało ustąpić, a nerki z co raz większym trudem pracowały. Nasz, malutki synek musiał walczyć o życie... Życie, na którego plecach czuć bezlitosny oddech śmierci.
Każdego dnia, od kiedy usłyszeliśmy wyrok, który los postawił na życiu naszego dziecka, wierzymy w cud. Robimy wszystko, aby zatrzymać postępujący w organizmie naszego dziecka toczący się proces nowotworowy. Krystianek przetrwał to, co medycyna nazywa niemożliwym. Wygrał bitwę, która dla dorosłego człowieka bywa śmiertelna. Jednak walka cały czas trwa, a diagnozy lekarzy są okrutne: 20% szans na przeżycie.
Każdego dnia, od kiedy usłyszeliśmy wyrok, który los postawił na życiu naszego dziecka, wierzymy w cud. Robimy wszystko, aby zatrzymać postępujący w organizmie naszego dziecka toczący się proces nowotworowy. Krystianek przetrwał to, co medycyna nazywa niemożliwym. Wygrał bitwę, która dla dorosłego człowieka bywa śmiertelna. Jednak walka cały czas trwa, a diagnozy lekarzy są okrutne: 20% szans na przeżycie.
W ciemnym bez końca tunelu pojawiło się nieśmiało światełko nadziei. Siła tego malutkiego bezbronnego ciałka jest niewyczerpana. Po skończonej serii kolejnych dawek chemii, guz w jamie brzusznej zmniejszył swoje rozmiary. Przy trzeciej próbie udało się oczyścić szpik z komórek nowotworowych. Na początku czerwca czeka nas operacja wysokiego ryzyka wycięcia guza z jamy brzusznej oraz klatki piersiowej. Wtedy, gdy wszystko pójdzie zgodnie z planem, dostanie najlepszy z dotychczasowych prezentów. Przepustę na życie. Zaraz potem zaplanowane są kolejne megachemie, przeszczep oraz naświetlanie.
Nowotwór, z jakim przyszło nam się zmierzyć, jest bezlitosny. Już dziś wiadomo, że chemia podtrzymująca mająca za zadanie zniszczyć chorobę resztkową, w przypadku naszego dziecka to za mało, aby uchronić Krystiana przed nawrotem choroby. Konieczne będzie leczenie, którego w Polsce się nie stosuje. Terapia anty GD2 to ostatnia i jedyna droga ratunku Krystianka. Eksperymentalna metoda leczenia przeciwciałami monoklonalnymi uchroni go przed nawrotem agresywnego nowotworu i podaruje kolejne 20% szansy na życie.
Jak bardzo kruche jest życie, przekonaliśmy się niespełna pół roku temu. Od dnia, w którym padł wyrok skazujący nasze dziecko na śmierć. Od dnia, w którym nowotwór nie dał za wygraną i z całych sił próbuje go nam odebrać. Od dnia kiedy, każda godzina jest dla nas jak dar. Nasze dziecko walczy ze śmiertelną chorobą, a my z ciężarem myśli i głuchych oskarżeń musimy walczyć o pieniądze na ratowanie naszego dziecka. Gdybyśmy mogli, oddalibyśmy swoje zdrowie, aby tylko ukoić ból naszego niewinnego dziecka.
Błagamy o pomoc... To jedyna droga ratunku dla naszego jedynego dziecka, o które będziemy walczyć do końca.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz