niedziela, 27 lipca 2014

Płytki poszły w górę :)
Nareszcie wszystkie wartości zaczęły rosnąć. Krystianek odstawiony ma neupogen. Nie wymagał również toczenia płytek. Jak zwykle rozpierała go energia przez cały dzień.

DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY NAS WSPIERALI I ODDALI KREW DLA NASZEGO SYNKA.
DZIĘKUJEMY ZA UDOSTĘPNIANIE NASZEGO APELU.
Prosimy o dalsze oddawanie krwi dla Krystianka, bo ona jeszcze będzie nam potrzebna.


środa, 23 lipca 2014


Dziś naszego rozrabiakę ponosiła energia przez cały dzień. Do tego stopnia, że na wieczór poprosiłam o czopek uspokajający. Krysti ma nadal bardzo słabe wartości krwi, płytki są toczone codziennie i bałam się żeby sobie nic nie zrobił przy tak niskich płytkach, a dziś przechodził sam siebie. W końcu tylko sam widok czopka poskutkował. Bardzo się cieszę, że ma tyle siły. Widać, że zdrowieje
Po dzisiejszym przetoczeniu płytek pozbyliśmy się ostatnich szwów z cięcia operacyjnego. Długo goiła się ta rana ponieważ Krystianek trzeci raz był rozcinany w tym samym miejscu, plus ma dodatkowe rozcięcia w poziomie.
Dziękujemy za Wasze wsparcie...
Przed samymi spadkami, dokładnie w czwartek, pierwszy raz udało nam się wyjść na spacer na terenie Instytutu. Krystianek baaardzo się z tego ucieszył...


wtorek, 22 lipca 2014

U nas kolejny dzień spadków. Płytki codziennie spadają do niewielkich wartości. Dziś Krystianek miał ich tylko 4 tys. Leukocyty są również bardzo niskie tylko 0,2 tys. Codziennie dostaje mnóstwo leków aby spadki te nie spowodowały ogromnych powikłań. A trzeba przyznać, że sporo ich było podczas całego leczenia. Wartości u Krystianka są słabe, ale za to humor i chęci do zabawy ogromne.

środa, 16 lipca 2014

Zakończyliśmy dziś chemię TVD. Bardzo szybko uciekają nam ostatnio dni i nawet nie miałam kiedy napisać co u nas słychać. Krysti ma mnóstwo energii, całymi dniami tylko biega po sali i rozrabia. Na koniec dnia to ja pierwsza padam ze zmęczenia, a on nawet nie chce iść spać. Najtrudniejszy był wczorajszy dzień, bo Krystianek tylko rozrabiał i w ogóle się mnie nie słuchał, a ja non stop musiałam pilnować żeby tak przypadkiem nie wyrwał sobie igły podczas tej czerwonej chemii, bo to byłaby katastrofa...Dziś troszkę się uspokoił, ale też nie usiedział w miejscu.
Krystianek dużo więcej mówi więc już spokojnie da się z nim porozumieć. Gdy leciała czerwona chemia tłumaczył, że ta chemia zniszczy te robaczki na szyi i w klatce piersiowej, a później zrobimy im ciap ciap ( wytniemy ) tak jak zostało zrobione to z robaczkami w brzuszku i pojedziemy do naszego pieska do domku.
Już dziś Synkowi spadły bardzo białe krwinki, od jutra dopiero może dostać leki na ich podniesienie. Płytki również spadły. Po tej chemii wyjątkowo szybko wszystkie wartości się obniżyły. Na szczęście dobry humor i apetyt pozostały :)




piątek, 11 lipca 2014

Dziś drugi dzień chemii TVD.
Krystianek bardzo dobrze się czuje. Nie bolą już go nóżki ani brzuszek. Może jeść dużo więcej produktów, ale musi być to dieta lekkostrawna. Zaczyna się już jakaś zmiana smaku.
Mamy miłe towarzystwo w sali więc bardzo szybko mijają nam dni. Krystianek opiekuje się młodszą koleżanką, nawet prowadza ja w wózku po naszej sali. Widać, że bardzo się zaprzyjaźnił z Alą i jej mamą.
Wiemy, że kolejna operacja będzie za miesiąc.
Zdjęcie: Udostępnij ! Każda złotówka się liczy...

 8.07.2014 U nas powoli wszystko się poprawia. Krystianek miał dziś usunięty drugi dren i cewnik. Sondę sam sobie wyjął dwa dni temu. Synek nie dostaje już tak silnych leków przeciwbólowych jak morfina. Okropny ból brzuszka ustąpił, a nóżki rozchodził się i też przestały dokuczać.
Krystianek miał dziś bardzo dobry humor. Jestem pewna, że wynikiem tego był fakt, iż został uwolniony od tych wszystkich rurek i mógł chodzić po sali. Został tylko jeden kabelek z żywieniem pozajelitowym. Niestety może tylko jeść kisiel, kaszkę i chrupki kukurydziane, ale dobre i to. Wczoraj jadł tylko sam kisiel.
Od jutra zaczynamy kolejną chemioterapię... To chyba będzie już 14 chemia.
5.07.2014 Od wczoraj przebywamy na oddziale onkologii. Krystianek może już pić niewielkie ilości wody. Niestety nadal borykamy się z tym okropnym bólem brzuszka i nóżki. Synek dziś czuje się lepiej, widać to na zdjęciach... 

piątek, 4 lipca 2014

Dziś najgorszym problemem jest straszny ból. Popsuło się podłączenie z.o , czyli stały dopływ leków znieczulająco- usypiających, a morfina pomaga tylko na chwilę. Krystianek prawie cały dzień przespał, widać że bardzo cierpi, a my jesteśmy bezradni...
Wczoraj po operacji bardzo baliśmy się o prawą nerkę, było duże ryzyko, że została uszkodzona podczas operacji. Dodatkowo Synek miał dużo wyższe ciśnienie, wahało się w granicach 150/100. Dziś usg pokazało, że jest przepływ w nerce i całkiem ładnie ona wygląda. Ciśnienie się trochę obniżyło. Jeszcze przez kilka dni musi mieć sondę aby nie było zalegań w żołądku, cewnik i dreny.
Nadal jesteśmy na OIOMie, ale najprawdopodobniej już jutro wrócimy na oddział onkologii, z czego się bardzo cieszymy, bo będę mogła nocować z Krystiankiem. Niestety teraz nie mogę z nim przebywać w nocy. Na tym oddziale jest zakaz noclegu dla rodziców.
Dziękujemy za Wasze wsparcie
Krystianek jest już po operacji.
Operacja przebiegła spokojnie, bez żadnych komplikacji. Trwała około 5 godzin. Podczas zabiegu został usunięty guz oraz nadnercze z prawej części jamy brzusznej. Teraz Synek przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii ponieważ musi być stale monitorowany. Przez kilka dni będzie miał stały wlew leków znieczulająco- usypiających aby nie odczuwał ogromnego bólu.