Krystianek jest w trakcie wszystkich badań potrzebnych do operacji. Dziś miał robioną tomografię główki, klatki piersiowej i brzuszka. W poniedziałek będzie operacja- jednoczesne otwarcie jamy brzusznej i klatki piersiowej. Będzie to olbrzymi zabieg. Od piątku Krystianek musi przejść na dietę, która oczyści jelita.
Jutro najprawdopodobniej wyjdziemy na kolejna przepustkę. W sobotę wracamy na oddział na kolejne badania i przede wszystkim na płukanie. Po każdej przepustce podnosi się kreatynina ponad normę. Jest to skutkiem braku płynów dożylnych, które dostaje na oddziale przez 24 h.
wtorek, 27 maja 2014
czwartek, 22 maja 2014
Znamy już wynik MIBG oraz datę operacji
Nadal są 4 żywe zmiany nowotworowe, które muszą być wycięte podczas operacji razem z guzem pierwotnym. Podobno są one małe, ale nadal aktywne. Na szczęście nie ma już żywych zmian w kościach. Bardzo się baliśmy, że scyntygrafia pokaże jakieś dodatkowe miejsca zaatakowane przez nowotwór, o których nic nie wiedzieliśmy.
Dziś Krystianek miał robiony rezonans jamy brzusznej, aby określić wielkość zmian nowotworowych, które muszą być usunięte. Mamy już wyznaczony termin operacji. Odbędzie się ona 2 czerwca. Przed nami jeszcze kilka badań potrzebnych do zabiegu.
Nadal są 4 żywe zmiany nowotworowe, które muszą być wycięte podczas operacji razem z guzem pierwotnym. Podobno są one małe, ale nadal aktywne. Na szczęście nie ma już żywych zmian w kościach. Bardzo się baliśmy, że scyntygrafia pokaże jakieś dodatkowe miejsca zaatakowane przez nowotwór, o których nic nie wiedzieliśmy.
Dziś Krystianek miał robiony rezonans jamy brzusznej, aby określić wielkość zmian nowotworowych, które muszą być usunięte. Mamy już wyznaczony termin operacji. Odbędzie się ona 2 czerwca. Przed nami jeszcze kilka badań potrzebnych do zabiegu.
wtorek, 20 maja 2014
Krystianek w czwartek miał pobranie komórek macierzystych. Na szczęście separacja udała się już w pierwszym dniu. Zostało nazbieranych dużo więcej komórek niż podczas separacji w lutym. Teraz czekamy na wyniki.
W piątek po przetoczeniu płytek wyjechaliśmy z Wrocławia, ale nie do Instytutu Matki i Dziecka jak było planowane tylko do domu. Była to zaskakująca ale i wspaniała wiadomość. Krystianek bardzo się ucieszył gdy zobaczył nasz domek zamiast sali na oddziale. Tym razem od razu poznał domowe otoczenie i zdecydowanie lepiej się czuł. Na pierwszej przepustce początkowo był bardzo onieśmielony i wszystko powoli sobie przypominał. Tym razem zdecydowanym krokiem wszedł do domu. Dwie doby spędziliśmy poza szpitalem, a w niedziele o 18 wróciliśmy na nasz oddział w celu dalszego leczenia.
Dziś jeździliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na podanie znacznika, a jutro mamy badanie MIBG. To będzie pierwsze takie badanie Krystianka. Wcześniej nie mógł go przejść ponieważ miał ogromne problemy z nerkami, a to badanie jeszcze by wszystko pogorszyło. Jest ono bardzo ważne- pokaże czy są jakieś dodatkowe zmiany w kościach, o których nie wiemy. Nie będę ukrywać, że chcę wiedzieć, ale jednocześnie się bardzo boję wyniku.
czwartek, 15 maja 2014
Krystianek we Wrocławiu
Hej :)
Mam dla Was informacje od Krystianka i Ani:
Krystian przebywa właśnie we Wrocławiu. Z instytutu Matki i Dziecka miał wyjechać wczoraj rano, ale okazało się, że ma tylko 15 płytek i mógł jechać dopiero po przetoczeniu i kontrolnej morfologii. Dziś w badaniach wyszło, że Krystianek ma bardzo dużo komórek macierzystych. Najpierw zostało założone wkłucie, a później odbyła się separacja. Wyniki będą jutro i wtedy będzie wszystko wiadomo, jeśli ilość komórek jest wystarczająca to wracają do Instytutu Matki i Dziecka.
Także trzymamy kciuki!!!
Karolina
Mam dla Was informacje od Krystianka i Ani:
Krystian przebywa właśnie we Wrocławiu. Z instytutu Matki i Dziecka miał wyjechać wczoraj rano, ale okazało się, że ma tylko 15 płytek i mógł jechać dopiero po przetoczeniu i kontrolnej morfologii. Dziś w badaniach wyszło, że Krystianek ma bardzo dużo komórek macierzystych. Najpierw zostało założone wkłucie, a później odbyła się separacja. Wyniki będą jutro i wtedy będzie wszystko wiadomo, jeśli ilość komórek jest wystarczająca to wracają do Instytutu Matki i Dziecka.
Także trzymamy kciuki!!!
Karolina
niedziela, 11 maja 2014
Złe wiadomości... :(
Dostaliśmy bardzo złą wiadomość
W piątek dowiedzieliśmy się, że pobrane komórki macierzyste potrzebne do przeszczepu szpiku nie są czyste- znajdują się w nich także komórki nowotworowe. Takie komórki nie nadają się do przeszczepu szpiku.
W najbliższych dniach, gdy tylko zaczną Krystiankowi rosnąć wartości krwi, pojedziemy do Wrocławia na kolejną separację. Mamy ogromną nadzieję, że po trzech chemiach TVD nowotwór wycofał się ze szpiku. Dodam, że początkowa biopsja wykazała, że szpik jest czysty. Pewnie nie trafiono na skupisko komórek nowotworowych albo szpik został zaatakowany podczas dwóch pierwszych chemii, które nie zadziałały na nowotwór. Po nich musieliśmy zdecydować się na dużo silniejszą chemię, która niosła za sobą ogromne ryzyko.
Myślałam, że jest wszystko w porządku ze szpikiem, a tu taka wiadomość, długo nie mogłam powstrzymać łez.
Po tej chemii Krystianek nadal ma niskie wartości, płytki toczone są co drugi dzień ( dziś miał 7 tyś. płytek). Białe ma również bardzo niskie, na poziomie 0,2 .
Natomiast humor i chęci do zabawy są bardzo dobre. Denerwuje się tylko gdy widzi leki do połknięcia albo worek z płytkami.
W piątek dowiedzieliśmy się, że pobrane komórki macierzyste potrzebne do przeszczepu szpiku nie są czyste- znajdują się w nich także komórki nowotworowe. Takie komórki nie nadają się do przeszczepu szpiku.
W najbliższych dniach, gdy tylko zaczną Krystiankowi rosnąć wartości krwi, pojedziemy do Wrocławia na kolejną separację. Mamy ogromną nadzieję, że po trzech chemiach TVD nowotwór wycofał się ze szpiku. Dodam, że początkowa biopsja wykazała, że szpik jest czysty. Pewnie nie trafiono na skupisko komórek nowotworowych albo szpik został zaatakowany podczas dwóch pierwszych chemii, które nie zadziałały na nowotwór. Po nich musieliśmy zdecydować się na dużo silniejszą chemię, która niosła za sobą ogromne ryzyko.
Myślałam, że jest wszystko w porządku ze szpikiem, a tu taka wiadomość, długo nie mogłam powstrzymać łez.
Po tej chemii Krystianek nadal ma niskie wartości, płytki toczone są co drugi dzień ( dziś miał 7 tyś. płytek). Białe ma również bardzo niskie, na poziomie 0,2 .
Natomiast humor i chęci do zabawy są bardzo dobre. Denerwuje się tylko gdy widzi leki do połknięcia albo worek z płytkami.
czwartek, 8 maja 2014
Płytki w górę!!!
Witajcie :)Mam dla Was trochę dobrych wiadomości od Krystianka :)
Dziś płytki poszły w górę i nie musiał mieć ich przetaczanych! Kaszelek się zmniejszył, a katarek całkowicie opuścił naszego dzielnego chłopczyka :) Ma odstawione leki moczopędne, jakoś sobie radzi, ale niestety nadal ma podwyższoną temperaturę. Tętno już się uspokoiło i troszkę obniżyło.
A oprócz tego dziś Krystianek także miał mnóstwo energii, gorzej niestety z apetytem, bo nic nie chce jeść. Zmiana smaków, Krystian nie mówi, więc ciężko jest się dogadać.
I standardowo:
Oraz zapraszam do zakładki "Jak pomóc?" skąd można skopiować dane do przelewu :)
Karolina
Dziś płytki poszły w górę i nie musiał mieć ich przetaczanych! Kaszelek się zmniejszył, a katarek całkowicie opuścił naszego dzielnego chłopczyka :) Ma odstawione leki moczopędne, jakoś sobie radzi, ale niestety nadal ma podwyższoną temperaturę. Tętno już się uspokoiło i troszkę obniżyło.
A oprócz tego dziś Krystianek także miał mnóstwo energii, gorzej niestety z apetytem, bo nic nie chce jeść. Zmiana smaków, Krystian nie mówi, więc ciężko jest się dogadać.
I standardowo:
Karolina
środa, 7 maja 2014
Spadki :(
Hej kochani!Mam dla Was najnowsze informacje od mamy Krystianka:
U Krystianka ogromne spadki :(
Najbardziej spadły płytki - do 4 tys. Wieczorna morfologia wykazała że Krystianek mimo przetoczenia ma ich tylko 7 tys. Będzie musiał mieć przetoczone drugi raz.
Mimo to po Krystianku spadków nie widać, ma baardzo dużo energii. Ciągle chce chodzić i nie przeszkadza mu nawet to że przez 24/h jest podłączony do pompy :)
Tak więc trzymamy mocno kciuki za poprawę!!!
Jeśli będę wiedzieć coś więcej od razu będę informować.
No i oczywiście proszę Was o wpłaty, nawet najmniejsze... Nie wstydźcie się przelewać małych kwot! Dla Krystianka każda złotówka jest na miarę złota!!! Nie każde dziecko może czekać na terapię Anty GD2 w Polsce, czas ucieka...
U Krystianka ogromne spadki :(
Najbardziej spadły płytki - do 4 tys. Wieczorna morfologia wykazała że Krystianek mimo przetoczenia ma ich tylko 7 tys. Będzie musiał mieć przetoczone drugi raz.
Mimo to po Krystianku spadków nie widać, ma baardzo dużo energii. Ciągle chce chodzić i nie przeszkadza mu nawet to że przez 24/h jest podłączony do pompy :)
Tak więc trzymamy mocno kciuki za poprawę!!!
Jeśli będę wiedzieć coś więcej od razu będę informować.
No i oczywiście proszę Was o wpłaty, nawet najmniejsze... Nie wstydźcie się przelewać małych kwot! Dla Krystianka każda złotówka jest na miarę złota!!! Nie każde dziecko może czekać na terapię Anty GD2 w Polsce, czas ucieka...
Karolina
wtorek, 6 maja 2014
Zaczynamy :)
Witajcie kochani na stronie poświęconej Krystiankowi :)
Krystian ma 3 latka i walczy z Neuroblastomą IV st. Po zakończeniu leczenia neuroblastomy w Polsce, będzie musiał przejść terapię przeciwciałami ANTY GD2. Niestety terapia ta nie jest jeszcze dostępna w Polsce... Jej koszt za granicą to ok. 150 tys. EURO.
POMÓŻMY RODZICOM KRYSTIANKA UZBIERAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ I URATOWAĆ ŻYCIE ICH KOCHANEGO SYNKA!!!
Wpisy na stronie będzie dodawać mama Krystianka i ja (Karolina). Jeśli Ania nie będzie miała możliwości to ja będę Was informować o wszystkim na bieżąco.
Aktualne informacje od Krystiana:
Krystianek obecnie jest po 3 chemii TVD. Dziś badanie RTG wykazało, że ma zapalenie oskrzeli :( Krystianek strasznie kaszle, dodatkowo ma bardzo wysokie tętno, czasami przekracza nawet 160! Ale badania ekg są dobre. Dostał leki więc trzymajmy kciuki, żeby pomogły!
Karolina
Subskrybuj:
Posty (Atom)