8 październik
Okazało się, że już dziś musimy jechać do Wrocławia na przeszczep szpiku.
Przez cały tydzień mieliśmy mnóstwo badań. W poniedziałek Krystianek miał pobrany szpik. Jeszcze w znieczuleniu przenieśliśmy go na badanie tomografii komputerowej. Później synek miał badanie laryngologiczne.Na szczęście wszystko jest w porządku ze słuchem.
We wtorek pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na podanie znacznika do MIBG. Nie było to takie łatwe, bo Krystianek miał założony wenflon w nóżce. Niestety żyły w rączkach już się nie nadają do takich wkuć. Po powrocie poszliśmy na kolejne badanie usg.
Wczoraj było badanie MIBG. Nadal świeci jedna zmiana, która była usuwana przy pierwszej operacji. Wtedy nie udało się jej usunąć całkowicie, bo za dużo tętnic i żył przechodziło przez guz. Teraz jest mniejsza i mniej widoczna, ale przeraża mnie sam fakt, że tam nadal świeci.
Krystianek bardzo się ucieszył z wczorajszej wycieczki. Nie miał już wkucia więc na własnych nóżkach mógł spacerować, a nawet biegać. Udało nam się zrobić badanie bez znieczulenia. Krysti dzielnie wytrzymał aż 80 minut w bezruchu.
Najgorsze jest to, że badanie histopatologiczne było korzystne, nie było tam amplifikacji,a ten paskud nadal świeci... Mega chemia musi zadziałać i zniszczyć do końca to coś, bo inaczej czeka nas kolejna operacja. Nie wiem jak ja to wytrzymam.
Niedługo idziemy na rezonans a po nim wyjeżdżamy na przeszczep...

Za nami szósty dzień chemii

Jutro kończymy chemię. Nareszcie.
Krystianek ma mnóstwo energii. Nawet nie chce oglądać bajek, tylko biega, bawi się i oczywiście rozrabia. Niestety jest bardzo ciężko utrzymać go na kabelku. Dziś był moment, w którym wyrwał strzykawkę z chemią z pompy. Na szczęście nic mu się nie stało, ale nie można zostawić naszego rozrabiaki nawet na chwilę samego.
Krystianek obie chemie dostaje do portu. Po ostatnich przejściach z wenflonami nikt nie zaryzykował aby podać winkrystynę do drugiego wkucia. Już raz było podejrzenie wylania chemii. W trakcie drugiej chemii TVD pękła żyłka i Krystianek był nastrzykiwany solą żeby nie było martwicy.
Niestety z jedzeniem jest trochę gorzej, znów Krysti je tylko same naleśniki, ale dobrze, że w ogóle coś je.
Synek bardzo późno chodzi spać a wcześnie rano wstaje. Często się zdarza, że ja padam ze zmęczenia razem z nim, dlatego wybaczcie, że tak długo nie pisałam.

13.09 Nareszcie udało się...
Dziś wyjęto Krystiankowi dren. Po 17 dniach siedzenia i leżenia, mógł w końcu pochodzić.
Wcześniej była próba i zamknięto drenaż na 24 h, ale okazalo się, że znów pojawila się odma. Tym razem kontrolne rtg nic nie wykazało i niech już tak zostanie. Krystianek już wystarczająco namęczył się z tym całym drenażem. Na szczęście udało się uniknąć operacji.
Krysti nie dostał chemii ze względu na dren. Najprawdopodobniej zaczniemy chemioterapię w przyszłym tygodniu. A później jedziemy na przeszczep szpiku do Wrocławia.

Mam dla Was dobre wieści od Krystianka i jego mamy! Jego siła do walki jest niesamowita! Jeszcze kilka godzin temu leżał zaintubowany, z rurkami w buźce, prawie nieruchomo a teraz? Bawi się, ogląda bajki, oddycha samodzielnie! Lekarze chcieli zrobić próbę, myśleli że będą musieli go zaintubować ponownie, ale nasz kochany Krystianek zadziwił wszystkich :)
Odma utrzymuje się nadal i dziurka w płucu również ale na razie operacji nie będzie.
Kochani trzymajcie kciuki za Krystianka! Teraz musi być już tylko lepiej!

Karolina.

Jest bardzo ciężko....
Długo zbierałam się żeby napisać, bo bardzo trudno mi dzielić się złymi informacjami.
W piątek wróciliśmy do naszej sali na onkologię. Jednak bardzo szybko zmieniliśmy ją na taką bliżej pielęgniarek. Tam zaczęły się problemy... Krysti bardzo ciężko i głośno oddychał, inhalacje pomagały tylko na chwilę.Cały czas dostawał tlen. W końcu przyszedł taki moment, że nie mógł złapać powietrza. Podano mu adrenalinę i kolejne sterydy. Gdy sytuacja trochę się uspokoiła, Synek został przewieziony na oiom. Walczyliśmy prawie całą noc o to żeby Krystianek zaczął lepiej oddychać. Po zrobieniu rtg okazało się że w całym płucu zrobiła się odma. Pani chirurg założyła kolejny dren. Płuco się rozprężyło, ale nadal pozostał problem z oddychaniem. Krysti pokazywał, że nie może oddychać, a ja poza trzymaniem maseczki z tlenem, nic nie mogłam zrobić. Nie pomagały ani leki ani tlen. W końcu Synek został zaintubowany... Na szczęście bardzo ładnie poradził sobie z samodzielnym oddychaniem przez rurkę. Nie ma konieczności podłączenia go do respiratora. Dostaje tylko trochę tlenu. Nie wiemy dokładnie dlaczego tak się stało. Lekarze podejrzewają zwężenie dróg oddechowych.
Wczoraj usłyszeliśmy kolejną złą wiadomość, w płucu Synka zrobiła się duża dziura. Czekamy do jutra... Jeśli dziurka się sama nie zamknie to w poniedziałek Krystianek przejdzie kolejną operację.

26.08
Krystianek jest już po operacji
Wszystko poszło zgodnie z planem. Chirurdzy wycieli dwie małe zmiany z klatki piersiowej i szyi. Na szczęście nie było komplikacji podczas zabiegu operacyjnego. Synek został przewieziony na oiom i zostanie tu przez kilka dni.
Nasza radość jest ogromna. Jesteśmy kolejny krok do przodu.